Gastblog: de twee werelden van een autist. door Luuk Westhoek
De 2 werelden van een autist
Het begin
Als persoon met een vorm van autisme ervaar je de wereld om je heen net even anders.
Voor mij is dat ook het geval. Ik werd gediagnosticeerd toen ik een jaartje of 9 was. Ik kom uit een warm gezin met een oudere broer en een jongere zus. Mijn ouders gaven mij toen al iets mee wat nog steeds tot op de dag van vandaag in mijn hoofd zit:
“Je hebt misschien een vorm van autisme, maar jij kan alles wat een persoon zonder autisme ook kan”.
Met die boodschap werd ik groot gebracht, en dat brengt mij tot de dag van vandaag ongelooflijk veel. Ergens wist ik wel dat mijn diagnose mij bijzonder maakte ten opzichte van mijn omgeving, maar het definieerde mij niet op een negatieve manier. Ik ontdekte namelijk dat ik veel dingen kon die volgens artsen in die tijd moeilijk tot onmogelijk zouden moeten zijn voor iemand zoals ik. Ik kreeg de diagnose in een tijd dat er naar autisme werd gekeken als een serieuze sociale stoornis met de nodige beperkingen tot gevolg. Dustin Hoffman’s karakter in Rain Man was toen meer de norm dan de uitzondering voor mensen zoals ik. Personen die misschien ongelooflijk veel weten over bijvoorbeeld dinosaurussen en auto’s, maar je niet in de ogen aankijken en sociaal-emotioneel onder ontwikkeld zijn, en je kan ze maar beter niet aanraken op wat voor manier dan ook. Daar zat ergens voor mij ook wel herkenning in: voor mij waren het vooral vlaggen van de wereld en de Olympische spelen waar ik veel over kon vertellen, maar sociaal-emotioneel leek ik prima mee te kunnen in mijn omgeving, en door de warmte van mijn familie ben ik juist altijd een “knuffelkind” geweest. Mijn leven als kind met autisme was daarom tot mijn 13de juist vrij simpel: Ik ging naar een “gewone” basisschool, ik ruilde Pokémon kaarten op het schoolplein en thuis speelde ik op de Nintendo Wii het nieuwste spel van Mario, zodat ik er de volgende dag over kon vertellen aan al mijn vrienden op school. Ik hoorde er helemaal bij. Ik haalde goede cijfers en ik mocht zelfs de hoofdrol vertolken in mijn groep 8 musical (met succes). Maar mijn wereld zou zich op een gegeven moment in tweeën splitsen.
De bijzondere wereld
Toen ik naar een “speciale” middelbare school ging en een puber werd, ontdekte ik ineens hoe anders mijn vorm van autisme eigenlijk was. Hoewel ik in de eerste twee jaar vrienden wist te maken waarvan ik met een paar van hen nog steeds veel contact heb, was de wereld waarin dit tot stand kwam eentje waar ik me achteraf gezien niet echt in thuis voelde. Die shift begon in mijn derde jaar HAVO. Alles werd harder, alles werd killer. Ratio begon te heersen over emotie. Jouw persoonlijke waarde werd gekoppeld aan de cijfers die je haalde. Er kwam een prestatiedruk bij die niet per se nodig was om weer een jaar verder te komen, maar om er sociaal bij te horen. Zelfs de gymlessen, waar ik altijd naar uitkeek vanwege mijn liefde voor sport, en het voetballen en basketballen in de pauze veranderden respectievelijk in een Olympisch kwalificatietoernooi, een Champions league finale en de NBA Finals (en dan niet op een leuke manier). Daarbij kwamen er voor het eerst ook mensen in mijn leven waarmee ik het niet kon vinden, en als die het beter deden dan jij, dan werd je daar continu door hen aan herinnerd. Ik vond dat ongelooflijk lastig en ook frustrerend. Ik kwam ooit een keer huilend thuis van school, omdat ik een 7,5 had gehaald terwijl de rest een 8 of hoger had. Dan heb ik het nog niet eens gehad over de pijn die een onvoldoende mij dan extra bracht. Maar het ging niet alleen over de vakken op school. Ik had ooit een ongelukkige verspreking, waarna ik werd uitgelachen en ik een maand lang die verspreking naar mijn kop geslingerd kreeg. Als we een spel speelden en ik gaf aan dat ik het niet leuk vond om te spelen (omdat het thema of onderwerp mij niet zo aanspraak), dan was de reactie altijd “Hoezo? Je bent aan het winnen, dus je moet het wel leuk vinden” en werd ik aangekeken alsof ik mentaal defect ben. Waar ik gevoel en resultaat van elkaar kon scheidden, konden velen van hen (ook mijn vrienden) dat niet. Mijn docent van het derde jaar hielp ook niet echt mee; toen ik eindelijk de moed had verzameld om een vraag te stellen, kreeg ik als antwoord een vileine “wat denk je zelf?”. Daarna heb ik nooit meer een vraag gesteld. Bij mijn rapport gesprek aan het einde van dat schooljaar, zei dezelfde docent dat ik zo’n fijne verademing was (Goh, hoe zou dat nou komen? Wat denk je zelf?). Natuurlijk was ik een fijne leerling, ik haalde goede cijfers en ik hield mijn mond. I only spoke when spoken to. Al mijn docenten waren dan ook om die reden erg blij met mij in de klas. Ik heb ook genoeg leuke momenten gehad op school. Gek genoeg sloeg dat altijd een jaar over bij mij. Mijn vierde jaar was een hartstikke leuk schooljaar, terwijl het examenjaar weer koud en kil was. Niet omdat ik een probleem had met de docenten, maar omdat daar waar ik het meeste waarde aan hechtte, een connectie met mijn klasgenoten, er toen niet was. Ik was voor mijn gevoel “anders” in een school voor mensen die “anders” zijn. Ik was denk ik dan anders in het kwadraat. Maar ik kon uiteindelijk wel met hard werken en pure focus met goede cijfers de middelbare school afronden.
De normale wereld
Na de middelbare school ging ik in 2015 Bestuurskunde studeren aan de Haagse Hogeschool. Veel van mijn middelbare school vrienden zaten op het VWO, dus daarmee waren ineens onze wegen gescheiden. Dat zorgde ervoor dat ik weer nieuwe vrienden moest gaan maken, dit keer dus weer in de “normale” wereld zoals toen ik klein was. Dat begon oorspronkelijk goed, en ik vertelde toen ook al aan een paar vrienden die ik daar maakte dat ik autisme heb. Daar werd altijd positief op gereageerd, maar in het tweede jaar veranderde alles. Toen ik ruzie kreeg met een van deze vrienden, werd mijn eigen kwetsbare kant ineens tegen mij gebruikt. Een persoon aan wie ik in goed vertrouwen had verteld dat ik autisme heb, begon nare leugens en geruchten over mij te verspreiden. Mijn sociale omgeving stortte ineens in. Ik moest voor mijn gevoel al van ver komen om erbij te horen, maar nu hoorde ik nergens meer bij. Mijn zelfvertrouwen was verwoest. Het werd zelfs zo erg, dat docenten van de opleiding vonden dat ik misschien maar wat anders moest gaan studeren, ondanks dat ik prima cijfers haalde. In een emotioneel gesprek met mijn mentor deed ik mijn kant van het verhaal, en gelukkig begreep hij mijn situatie. Hij zorgde er destijds voor dat ik mijn studie kon afmaken (in een vergelijkbare modus als op het laatste jaar middelbare school), en hij introduceerde mij aan een stichting waar ik de hulp en begeleiding kreeg die ik nodig had.
Het was juist daar dat ik pas echt begon te begrijpen hoe uniek mijn eigen situatie als persoon met autisme is. Enerzijds kon ik heel goed voor mijzelf in kaart brengen hoe mijn autisme zich uitte, en welke positieve effecten dat heeft voor mijzelf en mijn directe omgeving (wat mede komt door mijn familie). Anderzijds begreep ik ook waar andere mensen met autisme tegenaan lopen, simpelweg omdat ik door mijn tijd op de middelbare school heb ontdekt wat de keerzijdes kunnen zijn. Juist dat besef deed zoveel met mij, en dat zorgde ook ervoor dat ik meer vertrouwen kreeg in mezelf en de kracht van kwetsbaarheid (die ik eigenlijk altijd al heb gehad) ook als kracht ben gaan zien. Ik vond hierin ook een sociale omgeving die ik op studie niet meer had, wat mij nog meer zelfvertrouwen gaf.
Dat hielp ook in mijn carrière. Na mijn studie kon ik binnen de overheid laten zien waartoe mensen met autisme ook in staat kunnen zijn. Dat neemt niet weg dat er nog steeds vooroordelen en stigma’s heersen, maar ik ontdekte wel dat ik door de persoon die ik ben wel die vooroordelen en stigma’s in mijn directe omgeving kon wegnemen. Zo ontwikkelde ik mij door tot een overheidsadviseur op het gebied van neurodiversiteit en zet ik nu mijn ervaringen en deskundigheid in voor niet alleen mijn werkgever, maar ook voor diezelfde stichting die mij destijds erbovenop heeft geholpen. Dat geeft ongelooflijk veel voldoening, en ik ben dan ook blij om een stem te kunnen zijn voor mensen zoals ik en een rol van betekenis hierin te spelen. Hierin word ik gesteund door mijn leidinggevende en heb ik met iedereen binnen mijn afdeling fijn contact. Mijn vorm van autisme is een aanwinst voor het team.
Ik ben daarna ook gaan reizen, om zelf meer van de wereld te zien. Zo ontmoette ik ook weer nieuwe mensen op verschillende plekken en leerde ik nog meer over mezelf. Ik heb een ongelooflijke reis mogen maken op de Clipper Stad Amsterdam en fantastische vrienden daaraan overgehouden, en ook heb ik met wat collega’s (die ik nu als goede vrienden beschouw) een leuke skireis in Italië gehad. Met al deze mensen deelde ik ook dat ik autisme heb, en voel ik mij ongelooflijk op m’n gemak. Ineens had ik vrienden waarmee ik dingen kon doen die ik altijd al heb willen doen, zoals uitgaan en veel sporten. Ik mijn hoofd waren dat dingen die er altijd al bij hoorden, maar niet pasten in de “bijzondere” wereld waar ik vandaan kwam. Ik werd ineens ook uitgenodigd op feestjes, ik kreeg constante bevestiging dat ik er mag wezen, en mensen feliciteerden mij als ik jarig was. Deze kleine, simpele gebaren betekenen de wereld voor mij, en dat vond ik maar niet bij mensen zoals ik.
When two worlds collide
Het was toen de normale wereld mij veel begon te brengen, dat ik weer in contact kwam met mijn oude vrienden van de middelbare school, waaronder een van mijn beste vrienden van toen. Het was 2023. Ik woonde toen net op mezelf en ik had bij mij thuis afgesproken voor een house warming en om vooral gezellig bij te praten. Ik was blij hen te zien, zij waren blij om mij te zien. Maar het was op deze dag dat ik mij begon te beseffen dat er twee werelden zijn ontstaan.
De herinneringen die werden opgehaald, waren geen herinneringen waar ik onderdeel van uitmaakte. Tuurlijk, zij hadden een jaar langer op school gezeten zonder mij, maar ik was er nu toch ook bij? Ook waren de levensfases duidelijk niet meer gelijk aan elkaar. Zij waren nog aan het studeren, terwijl ik al carrière aan het maken was. Zij woonden allemaal nog thuis, ik niet meer. Toen ik begon te vertellen over hoe het met mij gaat, werd er niet echt gevraagd naar mij als persoon maar als ambtenaar: “Hoe is het om voor Rutte te werken?” was de eerste vraag die werd gesteld, waarna ze ineens met z’n allen een politiek debat begonnen te voeren over de huidige staat van de wereld. De ratio van toen, had nog steeds de overhand. Alsof de tijd had stilgestaan.
Maar het meest confronterende gebeurde toen ik vertelde over de reizen die ik heb gemaakt. Toen ik hierbij vertelde dat ik dan wel eens uitging en ging dansen, viel er ineens een ijzige stilte. Ik had ineens iets verkeerds gezegd. Ik werd aangekeken alsof ik een moord had bekend. Ik veranderde daarna snel het onderwerp en knoopte een gesprek aan met mijn beste vriend, en toen zijn we nog met z’n allen uit eten gegaan en wenste ik hen een fijne avond.
Dit ene moment deed mij beseffen wat er aan de hand is: ik leef in twee verschillende werelden:
In de “normale wereld” ben ik “bijzonder” omdat ik een autist ben die goed functioneert in de maatschappij, maar ook soms tegen mijn eigen tekortkomingen aanloop zoals een gebrek aan pro-activiteit en moeite met het onderhouden van sociale relaties. Met mijn “normale” vriendengroep probeer ik zoveel mogelijk in het moment te genieten en wordt ik gewaardeerd voor het feit dat ik anders ben.
In de “bijzondere wereld” ben ik dan weer “normaal”, omdat ik lekker van het leven geniet zoals veel mensen dat doen met reizen, uitgaan en sporten. Dingen die “normale” mensen zouden doen, aldus mijn schoolvrienden. Dit terwijl ik met mijn “bijzondere” vriendengroep juist gesprekken kan hebben over serieuze onderwerpen, en daarin ook weer meer leer over de wereld, over hen en mijzelf. Ook dat is een vorm van vriendschap die erg waardevol is.
Tussen deze twee werelden bevind ik mij tot op de dag van vandaag. Deze twee werelden hebben mij gemaakt tot hoe ik ben.
Misschien heb ik niet altijd aansluiting met de ene wereld. Misschien loop ik tegen dingen aan in de andere wereld. Ik heb het allemaal meegemaakt en allemaal doorstaan.
Want zoals mijn ouders altijd al tegen mij zeiden:
“Je hebt misschien een vorm van autisme, maar jij kan alles wat een persoon zonder autisme ook kan”.
