De kloof tussen vroege en late diagnose: tijd om bruggen te bouwen

De laatste tijd merk ik iets op binnen de autisme- en ADHD-community dat me raakt. Er lijkt steeds vaker een kloof te ontstaan tussen mensen die vroeg gediagnosticeerd zijn en mensen die pas later in hun leven hun diagnose kregen. Alsof er twee kampen zijn ontstaan. En eerlijk gezegd vind ik dat heel jammer, want als we eerlijk zijn, delen we veel meer dan dat ons onderscheidt.

Of je nu als kind al wist dat je autisme of ADHD had, of pas op je dertigste, veertigste of nog later: de struggles zijn vaak verrassend vergelijkbaar. Overprikkeling, moeite met plannen, sociale uitdagingen, vermoeidheid, het gevoel “anders” te zijn, het zijn thema’s die bij velen terugkomen. De pijn, verwarring en worsteling zijn niet minder zwaar voor iemand die laat gediagnosticeerd is. Net zo min als ze minder zwaar zijn voor iemand die vroeg een label kreeg.

Wat soms vergeten wordt, is dat een vroege diagnose niet automatisch betekent dat iemand goede ondersteuning kreeg. Zeker niet bij mensen die hun diagnose jaren geleden kregen, in een tijd waarin er veel minder kennis was over autisme en ADHD. Waar er nog vooral gekeken werd naar “probleemgedrag” in plaats van naar behoeften. Waar maskeren niet werd herkend, waar meisjes en stille kinderen vaak over het hoofd werden gezien, en waar begeleiding soms vooral bestond uit “je moet je aanpassen”.

Voor veel vroeg gediagnosticeerde betekende dat: wel een label, maar weinig begrip. Wel weten dat je anders bent, maar niet leren hoe je met die andersheid om kunt gaan. Ook zij hebben vaak jaren moeten worstelen, zoeken en herstellen.

Aan de andere kant dragen laat gediagnosticeerde vaak weer het verdriet met zich mee van gemiste kansen. Van jarenlang denken dat ze “lui”, “gevoelig” of “niet goed genoeg” waren. Van burn-outs, vastlopen en zichzelf constant overschrijden zonder te weten waarom. Een late diagnose kan voelen als opluchting, maar ook als rouw om alles wat anders had kunnen zijn.

Maar de waarom speelt ook een rol bij vroeg gediagnosticeerde, alleen dan meer in de vorm van schuld vraag, “waarom kan ik niet normaal zijn, waarom lukt me dit niet etc.” De labels van lui etc, kregen vroeg gediagnosticeerde vaak ook, als men niet wist of begreep hoe autisme/adhd werkt. Beide ervaringen zijn geldig. Beide zijn zwaar. En geen van beide is “erger” of “makkelijker”.

Toch zie ik soms uitspraken voorbij komen alsof de ene groep het beter heeft gehad dan de andere. Alsof vroege diagnoses automatisch geluk en steun betekenden. Of alsof late diagnoses pas “echt” zwaar zijn geweest. Maar zo werkt het niet. Ieders verhaal is uniek. Ieders pad is gevormd door persoonlijke omstandigheden, de tijd waarin ze opgroeiden, hun omgeving en de beschikbare kennis.

In plaats van elkaar te vergelijken, zouden we elkaar juist kunnen versterken. We hebben zoveel aan elkaars ervaringen. Vroeg gediagnosticeerde kunnen inzicht geven in hoe het is om op te groeien met een label. Laat gediagnosticeerde kunnen laten zien hoe diep maskeren kan gaan en wat jaren zonder erkenning met je doen. Samen vormen we een completer beeld van neurodiversiteit. Want uiteindelijk willen we allemaal hetzelfde: begrip, erkenning, ruimte om onszelf te zijn en ondersteuning die echt helpt.

Laten we daarom stoppen met het trekken van lijnen tussen “vroeg” en “laat”. Laten we luisteren naar elkaar in plaats van vergelijken. Laten we erkennen dat pijn geen wedstrijd is. Of je nu je hele leven al weet dat je autisme of ADHD hebt, of het pas recent ontdekte, jouw struggles zijn echt. Jouw ervaring telt. En je hoort erbij.

De kloof hoeft er niet te zijn. We kunnen er samen een brug van maken.